Evitable – documentation de TSW | Association nationale d'eczéma– Eczema Visage

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Le vendredi 22 mars 2019, Briana Banos a concrétisé son rêve pluriannuel de publier son documentaire «Preventable: Protégeons notre plus grand organe», un opus extraordinaire explorant le monde de la toxicomanie / sevrage topique de stéroïdes (TSA / TSW) et du syndrome de la peau rouge ( RSS).

Avec plus de 12 000 visionnements en seulement quatre jours, «Preventable» a touché la corde sensible de la communauté des problèmes de peau. Banos raconte sa propre histoire déchirante tout en offrant un examen honnête et respectueux de l'utilisation (et de l'abus) de corticostéroïdes topiques.

"Ce documentaire a été long à venir", dit Banos. «Je prie pour qu'il se transforme en une plate-forme puissante où nos voix sont entendues dans l'espoir de changer la façon dont les stéroïdes topiques sont prescrits. Personne ne devrait avoir à souffrir d’une telle faiblesse d’un médicament qui devrait nous aider et non nous faire mal. Alors que nous, patients et médecins, travaillons ensemble, je sais que nous pouvons transformer cette horreur récurrente en histoire. "

Présentant les histoires de plusieurs guerriers de TSW du monde entier, le documentaire de Banos offre un regard émouvant sur les conséquences de l’abus de stéroïdes topiques. Bien sûr, s’y arrêter ne servirait pas son objectif ultime de directives d’utilisation plus strictes. Elle a donc fait le tour du monde en interrogeant plusieurs experts, dont le Dr Peter Lio, membre du conseil d’administration et champion de la NEA, qui faisait partie du groupe de travail de notre comité consultatif scientifique de 2015. qui a mené une analyse systématique du sevrage / de la dépendance aux corticostéroïdes topiques.

«Maintenant, plus que jamais, nous devons travailler pour mieux comprendre comment nous assurer qu'il n'y aura plus de nouveaux cas de TSW», a déclaré Lio. "Jusqu'à ce que nous ayons de meilleures options que les stéroïdes topiques, pour l'instant, cela doit signifier une utilisation respectueuse et prudente avec davantage de recherche et d'éducation pour éviter ce résultat terrible."

La NEA collabore étroitement avec le réseau international de traitement des dépendances aux stéroïdes (ITSAN) depuis de nombreuses années. Son président actuel, Kelly Barta, compte parmi les plus fervents défenseurs de la communauté de l’eczéma.

«ITSAN est extrêmement reconnaissant à Briana Banos pour la création de ce documentaire puissant qui représente si bien toute notre communauté et la nature difficile du retrait topique de stéroïdes», déclare Barta. ““ Evitable ”décrit la gravité choquante de cette maladie, l’importance démographique de celles qu’elle affecte et le besoin pressant de plus de sensibilisation et d’aide pour ceux qui souffrent.”

Tandis que la NEA continue de soutenir notre communauté sur l’eczéma, nous reconnaissons le point critique auquel la TSA / TSW s’approche. Pour beaucoup, les corticostéroïdes topiques constituent un traitement sûr et très efficace pour le traitement de l'eczéma, lorsqu'ils sont utilisés de manière appropriée.

Si le traitement par le TCS n’est plus efficace, le traitement doit être interrompu avec la connaissance et la supervision d’un médecin afin d’éviter des conséquences graves, notamment des infections bactériennes graves.

«J'ai été personnellement émue de regarder le documentaire entier plus d'une fois», a déclaré Julie Block, présidente et directrice générale de la NEA. «L’AEN est entièrement alignée ici, comme en témoigne la création d’un groupe de travail sur le sujet et l’inclusion de RSS / TSW dans notre programme de formation pour les fournisseurs, notre matériel d’éducation des patients, notre initiative de prise de décision partagée, notre série de webinaires et dans la promotion passionnée de nouvelles technologies. traitements efficaces et plus sûrs. "

TSW est une route difficile et Briana ne cache rien en montrant ces histoires. Nous vous invitons à regarder et à partager ce documentaire puissant avec l'avertissement d'images potentiellement gênantes.