Ce que j'ai appris à Expo Camp– Eczema Peau

Ce que j'ai appris à Expo Camp– Eczema Peau
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Mon nom est Kyle. J'ai 16 ans et je viens de Sarnia, en Ontario, au Canada. Je me suis battu avec l'eczéma toute ma vie. J'ai eu la chance de pouvoir me rendre à l'Eczema Expo de Chicago en juin 2018. J'y suis allé avec ma mère et mon frère afin d'apprendre à mieux vivre avec l'eczéma.

J'étais à l'Expo Camp, où j'ai côtoyé d'autres enfants atteints non seulement d'eczéma, mais également d'allergies, d'asthme, d'anxiété et de problèmes de santé encore plus graves. C’était la première fois de ma vie que j’avais l’impression d’être avec des gens qui me comprenaient, qui voyaient moi… Pas seulement ma peau ou mes allergies.

Quand j'étais bébé, j'avais l'eczéma au visage, aux bras, aux jambes et au corps. Je suis allé chez le médecin et à l'hôpital tous les quelques jours à cause d'infections et de douleurs. Mes vêtements étaient entièrement en coton, mes bains et mes crèmes étaient programmés quatre fois par jour et mon régime alimentaire était sans allergènes.

Comme beaucoup d'autres avec l'eczéma, j'étais allergique à beaucoup de choses, y compris les noix. J'avais un mauvais asthme qui brûlait avec ma peau. Mes parents ont toujours veillé à ce que tout soit mis en oeuvre. J'étais entouré de membres de ma famille et d'amis qui comprenaient mes problèmes de santé et m'acceptaient tels que j'étais.

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Maintenant que je suis adolescente, la lutte pour garder ma peau sous contrôle et pour mener une vie normale a été un combat encore plus difficile. Dormir pour les adolescents est déjà assez difficile. Mais essayer de dormir avec de l'eczéma est horrible à cause de la démangeaison et de la douleur constantes.

Plusieurs nuits, je finis par prendre plusieurs bains ou douches chauds pour tenter d'atténuer la douleur et m'endormir un peu. Il est difficile de trouver des vêtements 100% coton car toute autre chose me donne des reflets. Essayer de me laver et de mettre mes crèmes par moi-même n'est pas facile non plus.

Au fait, "The Itch" est réel !!! Ma mère m'a acheté un gratte-dos pour aider, mais je l'ai trop utilisé et j'ai fini par saigner parce que je me suis tellement égratigné. Mon médecin m'a prescrit une nouvelle ordonnance contre les démangeaisons, ce qui était bien, mais cela a aggravé mon asthme et je ne pouvais plus respirer.

Il est difficile d’être entouré de personnes qui ne comprennent pas ce qu'est l’eczéma parce qu’elles me fixent et craignent que je ne sois contagieuse. Je ne suis pas allé à l'école depuis six mois maintenant. J'étais épuisé tous les jours parce que je ne pouvais pas dormir.

Je me démangeaisais constamment, frustré de ne rien pouvoir aider et fatigué de voir ou de commenter. Un soi-disant ami a pris une photo de moi et l'a partagée avec un méchant commentaire sur le fait que ma peau soit contagieuse et que c'était probablement la pire chose que quelqu'un aurait pu faire.

Parfois, les gens essaient d'être utiles et offrent des conseils sur des choses qui peuvent aider mon eczéma. C’est bien qu’ils s’en soucient, mais ils ne l’ont pas vraiment. J’ai essayé l’huile de coco, les lits de bronzage, mais pas le bain ni le changement de régime. Aucun de ceux-ci n'a fonctionné, mais merci. M'envelopper dans une couverture comme un burrito m'aide un peu. Jouer à des jeux vidéo peut occuper mon esprit.

Parfois, j'ai l'impression que la vie sera toujours aussi dure. Je me sens si seul et que personne ne comprend. Mes médecins n’ont pas de réponses et continuent d’espérer que j’en sortirai grandissant. Je suis fâché et frustré de ne pouvoir rien contrôler.

C’est la raison pour laquelle assister à Eczema Expo 2018 a tant compté pour moi. Rencontrer d'autres personnes qui ont déjà vécu cela ou cela passe me donne l'espoir que les choses iront mieux.

Ce que vous avez manqué à Eczema Expo 2018